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8 月 1 日，蔡磊团队与好意思国国度科学院院士唐 · 克利夫兰计议攻克渐冻症的科研认知，并遴聘其担任团队科研照看人。受访者供图

年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒干涉到渐冻症的攻克。他说："躯壳越来越差，但但愿越来越大。"

往常 200 年里，全寰宇 1000 多万东谈主与渐冻症交过手，东谈主类胜率为 0。与渐冻症缠斗 4 年多，蔡磊愈发感受到了它的威力：这一年，他病危进 ICU 住了 6 天 6 夜，破冰驿站的直播参与不清澈，门也不行出了。当今，即便院士来访，蔡磊最多寝衣外加件衣服以示精深。他言语愈加繁忙，用上了"眼控仪"办公，只可喝糊糊，用打针器喝水来减少呛咳。和他的渐冻症病友们雷同，蔡磊的躯壳变得脆弱，摔跤、伤风，以至一口痰王人可能随时要了他的命。

本年 4 月，我驱动采访渐冻症顺服者、创业者蔡磊和他的"破冰"团队。著述刊发前的两天，蔡磊感染了一种的确不会对庸碌东谈主有影响的鼻病毒，他住进了 ICU，病情不吉。

事实上，从 2023 年驱动，每隔一段时期，他躯壳机能下滑的音信总能出当今应酬平台热搜第别称。在我采访时间，前一天，他刚刚在线上出席一场试验室揭牌行径，转天，他病情加剧的音信被几家媒体弹窗推送。为了让病友和他的调解伙伴们稳固，蔡磊唯有躯壳好转，就会出当今直播间里。

"不要害""斗志不减"是蔡磊的理论禅。

本年 5 月此次进 ICU，他的情况似乎比以往更让东谈主揪心。了解这个病的东谈主王人知谈，渐冻症的发病原因不清，无药可解，绝大无数患者在 2-5 年内死一火。蔡磊团队莫得公开他入院的音信。他的太太段睿依然每天出当今直播间里。她的任务是为粉身灰骨的科研团队"运送弹药和粮草"。

本年入院后，蔡磊的寰宇局限在了病院、家里和电脑前，关联词他依然坚抓参与进违警研会议及调解。受访者供图

那段时期，蔡磊破冰驿站直播间第一次尝试专场行径成人xfplay，亦然第一次离开蔡磊的撑抓寂寞运转。段睿去 ICU 探望时，先说了一些其他的，然后把手机大开，给他看了一下直播间后台的数据。在她的记挂里，那好像是这样多年，配偶第一次看到彼此流眼泪。"可能他看到这个数据的那逐个瞬，他知谈在这个背后我付出了什么。他也知谈我要告诉他，至少在阿谁时候我扛住了。"段睿回忆。

有东谈主在直播间留言，认为段睿应该放下手里的使命，陪在蔡磊身边。当今，无须段睿修起了，许多网友修起："蔡总的科研需要钱""对他最佳的伴随即是和他沿途战争"。

"你的健康是许多东谈主的但愿。"中国科学院微生物所计议员孟颂东和蔡磊相通认知时说，有患者跑到我方的办公室问，蔡磊最近是不是躯壳不太好，最近见不到他去上直播了。

蔡磊和团队搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，他所连气儿到的患者大部分王人是他不曾谋面的战友。每天有适意时，助理陈滢芳会陪着蔡磊给几位病友打电话。视频和电话的对面，病友们听到蔡磊发音腌臜的"加油""选藏"后，泪如泉涌。

11 月底，又一位与渐冻症顺服 4 年的病友升天了，"经历了无数次可怜折磨和 ICU 抢救，渐冻症的横暴在他身上展现得长篇大论"。"他坚抓到今天是别称英豪。"蔡磊在一又友圈写谈，《服气》书中有他的故事，有彼此的饱读吹和撑抓。因为这位病友沿途参与和作出的辛劳，中国加快了基因类型的渐冻症药物的研发。尽管他我方没来得及用上，但这款药物照旧从两年前驱动挽回病友们的生命。

蔡磊说，我方也怕死，敬畏死一火是东谈主之常情，所谓勇敢不是不怕死，而是向死而生。

从 ICU 转入庸碌病房后，蔡磊让团队把电脑和办公桌椅搬进了他的病房。他穿戴蓝色病号服，东谈主显得精神了许多。他依然要用逸待劳地使命。

"我但愿每一个东谈主王人要加倍辛劳，社会才智更好地跳动，王人不要躺平，要去奋发，我扞拒气劝慰，我服气科学，服气奋发巧合篡改这个寰宇。"本年 1 月，蔡磊穿戴西装接管媒体采访时说。

本年 7 月，蔡磊与北京中医药大学共建渐冻症中医药计议衔尾子验室，蔡磊线上参加并致辞。受访者供图

往常一年，蔡磊捐赠试验室，和国表里高校、科研院所、药企等签下许多贫乏的政策调解，每次王人由他的助理、爱东谈主或是科研团队的其他东谈主代他出席、签约。药物管线建了 200 多条，大部分王人失败了，但仅在 2023 年，蔡磊就参与和推动了 15 条渐冻症药物管线走到临床阶段，这相称于从 1949 年到 2019 年的 70 年内渐冻症药物管线之和。

他们与中好意思瑞康调解竖立的 RAG-17 在中国和好意思国均认真获批临床，参与鼓动的药物 RAG-21 获取好意思国食物药品监督惩处局授予的孤儿药阅历认定，用于调治渐冻症。

看到但愿了，钱的问题仍时刻困扰着他们。10 月底，原本瞻望行将开启的 RAG-17 的一期临床因为资金缺口无法照常鼓动。"萧瑟病的生命救治，难在每一个才略。即使推到了有权臣效果的药物出现的这一步，但交易老本不买单，该怎样办？"他的助理陈滢芳感慨。

国度也在出台政策撑抓萧瑟疾病药物研发。9 月 13 日，国度药监局药审中心发布《以患者为中心的萧瑟疾病药物研发试点使命遐想（"关爱遐想"）》并驱动推论。该遐想旨在坚抓"以患者为中心"的药物研发理念，饱读吹药物研发单元在药物研发流程中倾听患者声息，柔顺患者的体验与感受。这将成心于加快萧瑟疾病的药物研发及审评速率。

从破冰驱动，他们的调解方即是全寰宇的科学家。本年 8 月，好意思国国度科学院院士、加州大学圣地亚哥分校细胞与分子医学系主任唐 · 克利夫兰来中国走访，他挑升安排了在北京的行程，与蔡磊过火团队计议。临别前，在北京一家餐馆，他在纸巾上用英语写下：渐冻症是一个全球性问题，关联词咱们一定辛劳顿念科研攻克它。我但愿给你我最真诚的爱和祝贺。这是一个可怕的疾病，关联词我但愿让你知谈，咱们正在为攻克它而辛劳。

集会上指责蔡磊装病、愚弄的声息莫得断过。往常，蔡磊不会答理他们，因为不思倏地时期和元气心灵。有东谈主去法院告他们，他们不得不拿出来一部分元气心灵支吾诉讼，对方败诉。他把我方的会诊解说、入院时间的病例和查验发到网上。

"攻克渐冻症原本即是一场挑战不可能的创业，这 4 年多来一直充斥着怀疑和不睬解的声息，咱们相识和接管质疑及一切品评指正。关联词关于无端的侮辱、责难、责骂，咱们将给与法律本事羡慕本人正当权力。"蔡磊团队写谈，"今后若再有雷同不实虚假的责骂、侮辱、责难情况发生，咱们不再逐个自证，将通过讼师径直启动法律范例，一律进行报警、诉讼和探讨平台进行处理，干系账号将濒临民事乃至贬责的追责"。

这一年，段睿把的确统共的元气心灵和时期倾注在破冰驿站直播间，"让科研团队无须为钱发愁"。她和直播团队也拿了许多奖。在平台的一场公益行径中，她第一次有契机先容科研团队的遵循。海报上是她的像片和标题——"破冰科研运营团队 我最大的炫耀"。

在一场直播中，段睿给寰球推选中国邮政刊行的《长安三万诗》。读到李白的《早发白帝城》，她先容，以前读只合计顿挫顿挫，当今才了解，那是李白渡过了东谈主生相称失落的阶段，罪名终于摘除了，在晚景之时不错回家了。

"但愿有一天，当统共压力十足宽解了，如统共东谈主所愿，咱们顺利了，我是不是走在街谈上，坐着火车坐着飞机去全寰宇玩的时候，会有这种‘轻舟已过万重山’的嗅觉。"段睿说。

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